Көп ішіндегі жалғыздар / ЕЛ.KZ порталы / 25.02.2022 жыл / Ақбота Мұсабекқызы / https://el.kz/news/zdorove/k-p_ishindegi_zhal-yzdar/ Қазір дүниежүзінде жеті мыңға жуық сирек кездесетін (орфандық) сырқаттың аты белгілі. Аурудың сирек кездесетінінің себебі – бұл аурулардың көпшілігі генетикалық бұзылуларға байланысты. Көп жағдайда сирек кездесетін аурулар емделмейді, бұл өмір бойына қойылатын диагноз, сондықтан бұл жағдайда терапияның мақсаты – пациенттің өмір сүру сапасын ұзарту және жақсарту. Біздің елімізде сирек кездесетін ауруларды үйлестіру орталықтары бар. Олар Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы, Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің Кардиология және ішкі аурулар ғылыми-зерттеу институты. Медицина мамандары тіркелген жері бойынша емханаларда сирек ауруға шалдыққан науқастарды анықтағанда, негізінен осы орталықтарға хабарласады. / Бүгінгі спикеріміз – Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының балалар гастроэнтеролог-дəрігері, медицина ғылымының докторы, жоғары санатты дәрігер, мукополисахаридоз сирек ауруы бойынша республикалық координатор Майра Набимұратқызы Шарипова мен «Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы» Басқарма төрағасының ғылыми-клиникалық және инновациялық қызметтер жөніндегі орынбасары, медицина ғылымдарының кандидаты, жоғары санатты онкогематолог-дәрігер Ләззат Манжуова балалар арасында сирек кездесетін ауруды емдеу мен емді жалғастыру ерекшелігі туралы әңгімелейді. / Толығырақ төмендегі сілтеме арқылы кіріп оқи аласыздар: https://el.kz/news/zdorove/k-p_ishindegi_zhal-yzdar/