С 26 июня по 1 июля 2017 года в НЦПДХ проведен первый обучающий модуль для региональных координаторов по редким заболеваниям «Внедрение новых стандартов диагностики и лечения редких (орфанных) болезней у детей». Обучено 18 специалистов из регионов.

Программа модуля включала в себя: обсуждение функциональных обязанностей региональных координаторов, ознакомление с алгоритмами ранней диагностики редких болезней, маршрут пациента с уровня ПМСП до Республиканских центров, картами динамического наблюдения за пациентами с редкими заболеваниями, а также даны рекомендации по расчетам лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний.

В рамках модуля прочитаны лекции по следующим темам: редкие заболевания у детей (булезный эпидермолиз, несовершенный остеогенез, ихтиоз и др.), болезни обмена веществ, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, муковисцидоз, первичные иммунодефициты.

Региональные координаторы ознакомились с клиникой НЦПДХ и  с Центром орфанных заболеваний г. Алматы.

{gallery}News_01.07.2017{/gallery}