24 - 25 апреля 2018 года в Алматы в рамках Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в Республике Казахстан на 2017-2019 годы пройдет научно-практическая конференция «Актуальные вопросы диагностики и лечения муковисцидоза у детей».

Казахстанская ассоциация муковисцидоза ОО «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом», Всемирная организация по муковисцидозу «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW - Всемирная организация муковисцидоза, Великобритания), Министерство Здравоохранения РК и Научный центр педиатрии и детской хирургии проведут двухдневный обучающий модуль для специалистов педиатрической службы.   В данном мероприятии примут участие врачи со всех регионов РК, пульмонологи, диетологи, гастроэнтерологи, региональные координаторы по редким (орфанным) заболеваниям и студенты ВУЗов.

         21 июня 2016 года на Совете Директоров Всемирной организации муковисцидоза CFW было принято положительное решение о вступлении Казахстанской ассоциации муковисцидоза в члены CFW, а также о поддержке Казахстана. Ассоциация организовала визит команды лучших специалистов в лечении муковисцидоза для обучения казахстанских врачей мировым стандартам лечения муковисцидоза.

   Обучающие модули по вопросам муковисцидоза у детей проведут высококвалифицированные члены команды специалистов Всемирной организацией по муковисцидозу «Cystic Fibrosis Worldwide» Dr. Ian Balfour-Lynn Cystic Fybrosus Paediatrician (педиатр), Dr. Susan Linden Woods CF Dietitian (диетолог), Ms Sunayana Ammaui Thorpebeeston CF Physiotherapist (физеотерапевт), Dr. Suzanne Kenny CF Nurse (медсестра), а так же Президент CFW г-н Терри Стюарт.

В течении двух дней (24-25 апреля) зарубежные специалисты проведут семинар и поделятся мировым опытом медико-генетической диагностики, лечения генетического заболевания муковисцидоза, с рекомендациями по правильному питанию и уходу за детьми с муковисцидозом.

26 апреля зарубежные врачи Всемирной организацией по муковисцидозу посетят Научный центр педиатрии и детской хирургии, где встретятся с родителями и детьми больных этим редким заболеванием. В рамках встречи состоится заседание круглого стола с участием врачей клиники НЦПДХ, представителей Министерства здравоохранения РК и врачей городской детской поликлиники №2, для обсуждения вопросов медико-генетической диагностики, лечения и реабилитации пациентов с муковисцидозом, клинических протоколов, результатов обучения, вопросов терапии и обеспечения лекарственными средствами, вопросов кинезитерапии и реабилитации больных.

Конференция посвящена проблемам муковисцидоза у детей, лечение которого патогенетическим методом является пожизненная заместительная терапия. Лечение таких пациентов исключительно дорогостоящее и во всех развитых странах мира обеспечивается специальными Государственными программами.

Информационная справка: Муковисцидоз - тяжелое генетическое заболевание, возникает у человека в том случае, если оба его родителя являются носителями такого гена. В этом случае вероятность рождения у них здорового ребенка составляет всего 25%, больного МУКО - 25% и носителя дефектного гена 50%.

На сегодняшний день в Казахстане официально зарегистрировано 105 больных с муковисцидозом. Целью данного мероприятия является повышение грамотности врачей РК в отношении муковисцидоза, а также привлечение внимания медицинского сообщества к проблеме муковисцидоза.

Дата проведения: 24-25 апреля, 2018 год;

Регистрация участников: с 08:00 –до 09:00 часов;

Начало конференции: 09.00 ч.;

Место проведения: г. Алматы, конференц-зал гостиницы «Алматы», по адресу: ул. Кабанбай батыра, 85.

                         Пресс-служба «Научного центра педиатрии

и детской хирургии»

8 (727) 269 69 52

Назира Жумакулова 8 707 815 18 33

Индира Избасарова 8 701 757 98 92 / Казахстанская ассоциация муковисцидоза