24-25 сәуір күндері аралығында «Алматы» қонақ үйінде Қазақстан Республикасында балалардағы сирек ауруларды диагностикалау мен емдеудің жаңа стандарттарын енгізуге арналған Жол картасы аясында «Балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеудің өзекті мәселелері» атты тақырыпта ғылыми-тәжірибелік конференция өтеді.

            «Муковисцидозбен ауыратын мүгедек балалар» ҚБ қазақстандық муковисцидоз қауымдастығы, Ұлыбританияның «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) Дүниежүзілік муковисцидоз халықаралық ұйымы, ҚР Денсаулық сақтау министрлігі мен Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының ұйымдастыруымен өтетін   конференцияға педиатриялық қызметтің 100-ден астам дәрігерлері: пульмонологтар, диетологтар, гастроэнтерологтар, сонымен қатар, Қазақстан республикасының барлық аймақтарынан сирек (орфандық) аурулар бойынша өңірлік үйлестірушілер мен медициналық ЖОО студенттері қатысады. Шараны өткізудегі басты мақсат – ҚР дәрігерлерінің біліктілігін арттыру және медициналық қоғамдастықты муковисцидоз мәселелеріне назар аударту.

            2016 жылғы 21 маусымда CFW Дүниежүзілік муковисцидоз ұйымының Директорлары кеңесінде Қазақстандық муковисцидоз қауымдастығын CFW мүшелігіне қабылдау туралы, сондай-ақ Қазақстанды қолдау туралы оң шешім қабылданған болатын. Екі ел арасындағы келісім аясында шетелдік ұйым қазақстандық дәрігерлерді муковисцидозды емдеудің әлемдік стандарттарына оқыту үшін муковисцидозды емдеуші ең үздік мамандарын елімізге келуі мен дәрістер ұйымдастыруды өз міндетіне алған еді.

            Аталмыш келісім-шарт аясында Қазақстанға Ұлыбританияның алдыңғы қатарлы Грейт Ормонд-стрит және Бромптон Корольдық ауруханаларының гендік ауруларды емдеу бойынша ең мықты деген дәрігерлері, атап айтқанда Dr. Ian Balfour-Lynn Cystic Fybrosus Paediatrician (педиатр), Dr. Susan Linden Woods CF Dietitian (диетолог), Ms Sunayana Ammaui Thorpebeeston CF Physiotherapist (физеотерапевт), Dr. Suzanne Kenny CF Nurse (мейірбике) және Дүниежүзілік муковисцидоз ұйымының Президенті Терри Стюарт мырзаның өзі келеді. Бұл семинар аталмыш ұйымның ортақ мәселені шешудегі алғашқы қадамы болып табылады.

            Екі күн бойы (24-25 сәуір) өтетін шара барысында шетелдік мамандар қазақтандық дәрігерлерге оқыту семинарын өткізіп, гендік ауруларды емдеудің әлемдік тәжірибелерімен бөлісіп, муковисцидозды диагностикалау мен емдеудің заманауи тісілдерін ұсынады. Сонымен қатар, муковисцидозға шалдыққан балаларды дұрыс күту мен тамақтану бойынша кеңестер береді.

            26 сәуір күні шетелдік қонақтар ҚР ДСМ Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының тыныс-тіршілігімен танысып, сирек ауруларға шалдыққан балалардың ата-аналарымен кездеседі. Кездесу аясында №2 қалалық балалар емханасы, ҚР Денсаулық сақтау министрлігі өкілдері және клиника дәрігерлерінің қатысуымен дөңгелек үстел отырысы өтеді (ПБХҒО, мәжіліс залы). Онда балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеу, ауруды диагностикалаудың медициналық-генетикалық мәселелері, емдеу және дәрілік заттармен қамтамасыз ету, кинезитерапия және науқасты оңалту мәселелері талқыланып, оқыту дәрісі бойынша қорытынды шығарылады. Сондай-ақ, Қазақстанда муковисцидоз орталығын салу жайын талқылау жоспарланған.

Конференция емдеудің патогенетикалық әдісі өмір бойына алмастырылатын ем болып табылатын балалардағы муковисцидоз мәселелеріне арналады. Гендік ауруға шалдыққан науқастарды емдеу ерекше қымбат және әлемнің барлық дамыған елдерінде арнайы Мемлекеттік бағдарламалармен қамтамасыз етіледі.

Ата-бабаларымыз қашанда қан тазалығын сақтау мен текті ұрпақ жайына қатты мән берген. Сондықтан болар, қазақта «сирек кездесетін аурулар» деген ұғым да болмаған. Халқымыздың «Жеті атаға дейін қыз алыспау» дәстүрінде үлкен мән мен маңыз жатыр. Адам өмірі үшін денсаулықтан асқан байлық жоқ. Сирек ауруына жататын дерттің көпшілігі тұқым арқылы келетіндіктен, ертеңгі ұрпағымыздың денсаулығы үшін бүгін жауапты екенімізді ұмытпайық.

Біздің анықтама: Муковисцидоз - тыныс алу және ас қорыту жүйелерін зақымдайтын, денені мутацияға ұшырататын ауыр генетикалық ауру. Бүгінгі күні Қазақстанда ресми түрде муковисцидозға шалдыққан 105 науқас тіркелген.

«Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) Дүниежүзілік муковисцидоз халықаралық ұйымы – муковисцидозға шалдыққан балаларды қолдау және өмір сүруін жақсарту мақсатында құрылған халықаралық қайырымдылық ұйым. Әлемнің 67 елі ұйымның мүшелігіне енген. Халықаралық ұйым Армения мен Грузияда муковисцидоз орталықтарын ашқан.

«Муковисцидозбен ауыратын мүгедек балалар» ҚБ қазақстандық муковисцидоз қауымдастығы – 2010 жылы муковисцидозға шалдыққан балалардың ата-аналарының қолдауымен құрылған. 2016 жылдан бері қазақстандық муковисцидоз қауымдастығы Дүниежүзілік муковисцидоз халықаралық ұйымының мүшесі. Ұйымның жетекшісі – Индира Избасарова.

Өтетін күні: 24-25 сәуір, 2018 жыл;

Конференцияның басталуы: сағат 09.00-де;

Қатысушыларды тіркеу: сағат 08:00-ден бастап 09:00-ға дейін;

Өткізілетін орны: Алматы қаласы, «Алматы» қонақ үйінің мәжіліс-залы, Қабанбай батыр көшесі, 85.

Өтетін күні: 26 сәуір, 2018 жыл;

Дөңгелек үстел отырысының басталуы: 11.00-де;

Өткізілетін орны: Алматы қаласы, Педиатрия және балалар хирургиясы

ғылыми орталығы, әл-Фараби көшесі 146, Жаңа ғимарат, мәжіліс залы.

ҚР ДСМ Педиатрия және балалар

хирургиясы ғылыми орталығы

8 (727) 269 69 52

Баспасөз хатшысы Назира Жумакулова 8 707 815 18 33

Индира Избасарова 8 701 757 98 92 / Қазақстандық муковисцидоз қауымдастығы