{gallery}11-09-2019{/gallery}            

Несовершенный остеогенез иначе «несовершенное костеобразование» или болезнь «хрустального человека» это редкое генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. В РК всего 80 детей с данным диагнозом.

По инициативе МЗ и Научного Центра Педиатрии и детской хирургии в селекторном режиме были обсуждены вопросы оказания медицинской помощи детям с несовершенным остеогенезом. На совещании участвовали все Заместительи начальников Управления здравоохранения регионов, специалисты ортопеды, республиканские медорганизации, НПО входящие в Общественный Совет при НЦПДХ по реализации дорожной карты по редким заболеваниям и родители детей с несовершенным остеогенезом.

Были обсуждены все проблемные вопросы, которые в последнее время поднимают родители больных детей: обеспечение лекарственными средствами, наличие возрастных ограничений в инструкции основного препарата, необходимость единого компетентного Центра по проведению системного лечения данного заболевания, подготовка кадров и др.

По итогам данного совещания будет разработан план мероприятий для решения системных вопросов, а также представлены конкретные предложения в МЗ РК по диагностике и лечению несовершенного остеогенеза у детей в РК.

Пресс-служба НЦПДХ