{gallery}11-09-2019{/gallery}

Жетілмеген остеогенез, басқаша айтқанда «жетілмеген сүйек түзілуі» немесе «хрусталь адам» ауруы – сүйектердің жоғары сынғыштығымен сипатталатын сирек кездесетін генетикалық ауру. Қазақстан Республикасында осы диагнозға шалдыққан барлығы 80 бала бар.

ДСМ және Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының бастамасы бойынша селекторлық режимде жетілмеген остеогенезге шалдыққан балаларға медициналық көмек көрсету мәселелері талқыланды. Кеңеске өңірлердің Денсаулық сақтау басқармасы басшыларының барлық орынбасарлары, ортопед мамандар, республикалық медициналық ұйымдар, ПБХҒО жанындағы сирек кездесетін аурулар бойынша Жол картасын іске асыру жөніндегі Қоғамдық кеңеске кіретін үкіметтік емес ұйымдар және жетілмеген остеогенезге шалдыққан балалардың ата-аналары қатысты.

Соңғы уақытта науқас балалардың ата-аналары көтеріп жүрген барлық күрделі мәселелер талқыланды: дәрілік заттармен қамтамасыз ету, негізгі препараттың нұсқаулығында жас шектеулерінің болуы, аталған ауруды жүйелі емдеу бойынша Бірыңғай құзыретті орталықтың қажеттілігі, кадрлар даярлау және т.б.

Осы кеңестің қорытындысы бойынша жүйелі мәселелерді шешу үшін іс-шаралар жоспары әзірленеді, сондай-ақ ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне Қазақстан Республикасында балалардағы жетілмеген остеогенезді диагностикалау және емдеу бойынша нақты ұсыныстар ұсынылады.

«Педиатрия және балалар хирургиясы
 ғылыми орталығы»
 баспасөз қызметі