В работе совещания приняли участие Министерство здравоохранения РК, специалисты Научного центра педиатрии и детской хирургии, Казахского научного центра дерматологии и инфекционных заболеваний, Университетской детской клиники «Аксай», кафедры стоматологии Казахского национального медицинского университета им. С.Д. Асфендиярова; представители общественных организаций: Общественный фонд «Дети-бабочки» Казахстан, ОФ «Добровольное Общество Милосердие», Ассоциация больных мукополисахаридозом и редкими болезнями, а также врачи дерматологи, стоматологи, ортопеды.

         В селекторном режиме участвовали все регионы – заместители руководителей управлений здравоохранений регионов, региональные координаторы по редким заболеваниям, специалисты КФ UMC Национальный научный центр материнства и детства.

         С основным докладом выступила руководитель Научного центра педиатрии и детской хирургии Риза Боранбаева. Она рассказала о сегодняшнем состоянии оказания медицинской помощи детям с буллезным эпидермолизом в РК и поделилась опытом комплексного лечения этих пациентов в России.

Всего в РК зарегистрировано 56 детей с врожденным буллезным эпидермолизом, их них 50% составляют дети от 5 до 15 лет, наибольшее количество детей диагностировано в Алматинской области, городе Нур – Султан, Карагандинской, Актюбинской областях.

        В результате обсуждения проблемных вопросов по диагностике и лечению буллезного эпидермолиза в Казахстане было принято совместное решение о создании мультидисциплинарной команды из специалистов республиканского уровня и ВУЗов: дерматологов, педиатров, стоматологов, ортопедов, детских хирургов, гастроэнтерологов с дальнейшим обучением их в зарубежных клиниках или путем проведения в РК мастер-классов.

Было принято решение разработать Стандарт оказания медицинской помощи детям с редкими заболеваниями. В каждом регионе составить план мероприятий по улучшению медицинской помощи детям с буллезным эпидермолизом и выстроить эффективную систему их динамического наблюдения.

Принять к сведению опыт оказания помощи «детям-бабочкам» в России с дальнейшим взаимодействием и сотрудничеством для решения основных проблемных вопросов: по разработке образовательных программ и обучению врачей, создания единого казахстанского регистра больных генными дерматозами и организации системной медицинской помощи детям с осложнениями буллезного эпидермолиза.

          Пресс-служба НЦПДХ 8 (727) 269 69 52