Бүгін Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында ҚР буллезды эпидермолизге шалдыққан балаларға медициналық көмек беру мәселелеріне арналған дөңгелек үстел отырысы өтті.

   Жиынға ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің өкілдері, Дерматология және жұқпалы аурулар ғылыми орталығы, Тері - венерологиялық диспансер, Педиатрия орталығының, «Ақсай» университеттік клиникасының дәрігерлері, бас мамандары, дерматолог, стоматолог, ортопед дәрігерлері, «Көбелек балалар», «Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қазақстандық қоры», «Добровольное Общество Милосердие» қоғамдық қорының, С.Д.Асфендияров атындағы ҚазҰМУ-дың стоматология кафедрасының өкілдері қатысты. Селекторлық режимде өткен кеңеске сонымен қатар, барлық облыстық Денсаулық сақтау басқармасы өкілдері, Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығының мамандары, сирек аурулар бойынша аймақтық үйлестірушілер де қатысты.

            Басқосуда буллезды эпидермолизге шалдыққан балаларды емдеу мен диагностикалау мәселелері, осы дертпен ауыратын балаларға білікті, жоғары деңгейде көмек беру мен мамандарды дайындау жайы сөз болды. Басты баяндаманы Педиатрия орталығының басшысы Риза Боранбаева жасады. Ол «Көбелек ауруына» шалдыққан балаларға елімізде медициналық көмек берудің бүгінгі жағдайын баяндап, бұл ауруды емдеуде соңғы жылдары жақсы көрсеткіш көрсетіп отырған Ресейдің кешенді емдеу тәжірибесімен бөлісті.

            Қазақстанда туабітті буллезды эпидермолизбен ауыратын 56 бала тіркелген. Оның 50%-ын 5-15 жасқа дейінгі балалар құрайды. Осы дертке шалдыққан балалардың көпшілігі Алматы облысы, Нұр-Сұлтан, Қарағанды, Ақтөбе облыстарында анықталған.

            Жиын қорытындысы бойынша аталмыш ауруды емдеу мен диагносикалауды жетілдіру бойынша Республикалық деңгейде мультидисциплинарлы топ құру туралы бірлескен шешім қабылданды. Шара аясында алдағы уақытта дерматолог, стоматолог, педиатр, ортопед, гастроэнтеролог, балалар хирургтарын шетелдік клиникаларға біліктіліктерін арттыру мақсатында оқыту курстарына жіберілмек және елімізде шеберлік сыныптарын өткізу көзделіп отыр. Ресейдің «Көбелек ауруына» шалдыққан балаларға көмек көрсету жүйесінің тәжірибесін ескере отырып, негізгі мәселелерді шешу мақсатында әріптестік байланыс орнатылмақ. Әр аймаққа буллезды эпидермолизге шалдыққан балаларға медициналық көмек көрсетуді жақсарту бойынша шаралар жоспарын жасау тапсырылды.   Аталмыш ауруды тіркеу бойынша бірыңғай регистрді құру мәселесі де талқыланды.

            Буллезды эпидермолиз — сирек кездесетін генетикалық тері ауруы. Аты жаман дертті халық арасында «Көбелек ауруы» деп атайды. Ауру атына сәйкес, науқастың терісі көбелек қанаты іспетті үлбіреп әрі күлдіреп тұрады. Аталған ауру жұқпайды, ол тұқым қуалау арқылы беріледі.

«Педиатрия және балалар

хирургиясы ғылыми орталығы»

баспасөз қызметі

#НЦПДХ

#буллезныйэпидермолиз

#Педиатрияорталығы

#буллездыэпидермолиз