10-14 июня в Научном центре педиатрии и детской хирургии прошел обучающий цикл для региональных координаторов по редким заболеваниям.

         В целях реализации мероприятий Дорожной карты по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких заболеваний у детей в Республике Казахстан на 2019-2020 годы на базе НЦПДХ прошел цикл обучения для региональных координаторов вопросам организации медицинской помощи для больных с редкими заболеваниями.

Были обсуждены вопросы о роли регионального координатора по редким заболеваниям в реализации Дорожной карты, План мероприятий по работе региональных координаторов на 2019-2020гг.    

Представлены лекционные материалы на темы: «Болезни обмена веществ (классификация, этиология, патогенез, дифференциальная диагностика и основные принципы терапии)», «Буллезный эпидермолиз (классификация, этиология, патогенез, дифференциальная диагностика и основные принципы терапии), основные клинические проявления различных форм буллезного эпидермолиза у детей», «Первичный иммунодефицит (ПИД), определение, этиопатогенез, классификация, динамическое наблюдение пациентов с ПИД, принципы диспансеризации и профилактика вторичных инфекционных осложнений», «Муковисцидоз, этиопатогенез, классификация, ранняя диагностика и дифференциальная диагностика. Основные клинические проявления различных форм муковисцидоза. Верификация диагноза муковисцидоза», «Мукополисахаридоз. Этиопатогенез, классификация, диагностика, ранние клинические проявления. Маршрут пациента и алгоритм ранней диагностики. Патогенетическая терапия и мониторинг ферментозаместительной терапии при мукополисахаридозе у детей», «Болезнь Гоше: этиопатогенез, классификация, диагностика, клинические проявления. Маршрут пациента и алгоритм ранней диагностики. Патогенетическая терапия и мониторинг ферментозаместительной терапии при болезни Гоше. Динамическое наблюдение пациентов с болезнью Гоше и принципы диспансеризации».

Проведены практическое занятие «Применение проточной цитометрии при диагностике ПИД. Интерпретация результатов иммунного статуса в норме и патологии» и клинические разборы с решением ситуационных задач пациентов с муковисцидозом, первичным иммунодефицитом, болезнью Гоше, мукополисахаридозом. Выданы сертификаты 18 слушателям цикла обучения.

Проведение таких обучающих модулей позволят улучшить качество оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.

           
Пресс-служба НЦПДХ