8-наурыз Халықаралық әйелдер күні қарсаңында Шамшагүл Төлепқызымен сұхбаттасып, аталған орталықта атқарылып жатқан істер мен балалар арасында таралып жатқан сирек кездесетін аурулар жайлы сұрап білген едік.

- Құрметті Шамшагүл Төлепқызы, сізді Әйелдер күні мейрамымен құттықтаймыз! Мерекелік көңіл-күйіңіз қалай?

- Рахмет, жақсы! Жылына бір келетін мерекемізде жақындарымыз бен ұжымдастарымыздың жылы лебізін тыңдап, бір жасап қалған жайымыз бар.

- Өзіңіз пульмонология саласында көптен бері қызмет етіп келеді екенсіз, жалпы дәрігерлік мамандыққа қалай келдіңіз?

- Менің дәрігерлікке келу жолым ұзақ болды. Мектепті аяқтаған соң алғашқы төрт жылда медицина мамандығы бойынша, оның ішінде балалар дәрігерлігіне оқуға түсе алмай жүрдім. Төртінші жылы жолым болып таңдаған оқуыма түстім. Мектепте жүргенімде УПК-да екі жыл кіші медицина тұлғасы деген курсты оқыдым. Оны беспен тапсырып шықтым, сол кезде Мединститут бітіргендей қуанған едім. Дәрігерліктегі алғашқы жолым әрі қызығушылығым содан басталды десем болады. Ол кезде тәжірибеден өткенде медбикелердің жанында жүріп, науқастарды қарайтынбыз. Алғаш қанды көргенде басым айналып, құлап қалған кезім болды. Содан ары қарай қалай болады екен деп қатты уайымдадым. Дегенмен өзімді қолға алып, бала дәрігері боламын деген арманыма қарай аяғымды нық бастым. Өйткені балаларды жақсы көрем, оларды емдегенді ұнатамын. Кішкентай сәбилер қай жері ауырып тұрғанын айта алмайды, қиналып жылай береді. Сондықтан балаларға көмектесуді, оларды дерттен айықтыруға өз үлесімді қосам деп шештім.

Оқуға түскенге дейін төрт жыл бойы Балалар ауруханасында санитарка болып жұмыс істедім. Ол да маған үлкен тәжірибе болды. Ондағы бөлім меңгерушілері, медбикелер менің келешекте бала дәрігері болатынымды, соны мақсат тұтатынымды білген соң өз тәжірибелерімен бөлісіп, көп нәрсені үйрете бастады. Оның бәрі маған үлкен қолдау, әрі пайдасы мол болды.

Оқу бітірген соң Байқоңыр қаласында үш жыл учаскелік дәрігер болып жұмыс істедім. Ол да үлкен тәжірибе болды. Медицина бойынша білім алған кез-келген маман қызметін осы учаскелік дәрігерліктен бастағаны дұрыс деп ойлаймын. Өйткені онда түрлі қиындықтармен бетпе-бет келесің, маман ретінде мол тәжірибе жинайсың. Осы аталған орталықтағы пульмонология бөлімшесінде жұмыс істеп жатқаныма 18 жыл болды, ал жалпы медицина саласында жүргеніме 32 жылдан асты. Дәрігер атану оңай емес, ал нағыз дәрігер болу одан да қиын. Мен үшін бала дәрігері болудың бақыты ерек. Бұл салаға екінің бірі келе бермейді.

- Орталықтарыңыз жайлы айтып берсеңіз, онда қандай дертке ұшыраған балалар келеді?

- Біздің орталыққа республика бойынша дерті түсініксіз науқастар келіп түседі. Ол қан аурулары, онкология, жүректің туа пайда болған ақаулары, ішек жолдарындағы ақаулар, тыныс жолдарының туа пайда болған ақаулары.

Ал, біздің бөлімшеге республиканың барлық аймақтарынан тыныс жолдарының туа пайда болған ақаулары, соның ішінде бронх демікпесі, тұқым қуалайтын ауру муковисцидоз, бронхоэктатикалық аурумен, созылмалы өкпе қабынуымен ауыратын науқас балалар келіп түседі. Олар алдымен өздерінің аудандық емханаларында қаралады, егер ауруынан айықпаса облысқа жіберіледі. Егер ондағылар нақты диагноз қоя алмай, түсінбей жатса бізге телемедицина жолымен байланысқа шығып, баланы бізге жіберуін сұраймыз. Науқас ауруының астарында тұқым қуалайтын немесе туа пайда болған дерт болуы мүмкін, міне біз соны жан-жақты зерттейміз. Орталықта зерттеу жұмыстарының қорытындысы шығарылып, оған нақты диагноз қойылады.

Жалпы республика бойынша соңғы саты біздің орталық болып есептеледі. Мұнда соңғы заманауи медициналық жабдықтар мен жоғары деңгейдегі емдеу тәсілдері қарастырылған. Орталықтың ішінде педиатрия кафедрасы бар. Егер бізге ауыр халдегі бала түссе, дәрігерлерді жинап консилиум жасалады. Консилиум барысында кафедралық профессорлар, сәулелі-диагностика бөлімінің дәрігерлерімен және де қажеттілігіне қарай басқа да дәрігерлерді жинап науқастың алдағы зерттеу және емдеу тактикасы талқыланады. Қорытынды клиникалық диагноз тек барлық сараптамалардың қорытындысы дайын болған кезде ғана қойылады.

- Күнде науқастармен жұмыс істеу ауыр емес пе?

- Қай жұмыстың болсын жеңілі жоқ қой. Дегенімен, өзіміз осы мамандықты сүйіп таңдағандықтан, кез-келген ауыртпалыққа қалыпты жағдай сияқты қараймыз және сол қиындықтардан шығу жолын іздеуге тырысамыз.

- Кішкентай баламен тіл табысу да оңай шаруа емес, осы тұрғыдан келгенде педиатрдың бойында қандай қасиеттер болу керек?

- Өзі ауырып отырған баламен тіл табысу әрине, оңай емес. Әсіресе бес жасқа дейінгі балалар ақ халат киген дәрігерден қатты қорқады. Оларда «қазір укол салады» деген ой тұруы мүмкін. Сондықтан біз ең алдымен ата-анасымен тіл табыса білуіміз керек деп ойлаймын, ол кісілерге ол дерт туралы, сондай-ақ алдымызда тағы да қандай зерттеулер күтіп тұрғаны жөнінде мағлұматты түсіндіріп беруіміз қажет. Біздің кейбір кішкентай пациенттеріміз бәрін қалт жібермей қадағалап, әрбір эмоциямызға мән беріп отырады, олар өте сезімтал келеді. Сондықтан ата-анамен дұрыстап тіл табысу керек, біздің әрекетімізге, жылы сөйлегенімізге қарай кішкентай пациентіміз де бізге қарай жақындай бастайды.

- Орталық жылына қанша балаға ем көрсетеді?

- Мәселен, пульмонология бөлімшесі арқылы жылына 550-650-ге жуық бала емделіп шығады. Негізі жыл сайын беретін жоспарымыз бар, онда 450-500 болу керек. Алайда қаралушылар саны одан асып кетеді. Ауырып келген баладан ешқашан бас тарта алмаймыз.

- Сіздерден емделіп шыққан балалар кейін хабарласып, байланысып тұратын жағдайлар бола ма?

- Әрине, алғысын білдіріп, хал-жағдайымызды сұрап тұратындар көп. Осы 8-наурыз мейрамында да біраз бала мен ата-ана хабарласып құттықтап жатыр.

- Баланың денсаулығына ата-ана жауапты деп жатамыз, олардың жауапкершілігі жайында не айта аласыз?

- Ауырып тұрған баланы дер кезінде емдесе оның денсаулығы, өмірінің сапасы тез жақсарады. Өкінішке қарай көптеген ата-ана өз бетінше емдеуге әуес. Мәселен бала жөтеліп тұрса интернеттен қарап немесе дәріханаға барып баламның мына жері ауырып тұр еді деп, солардың берген дәрісімен емдей береді. Сөйтіп баланың жөтелін айналдырған 1-2 күнде тоқтатып тастайды. Негізі жөтелді олай бірден тоқтатып тастауға болмайды. Жөтел деген баланың қорғаныс реакциясы. Ол жөтеліп қақырықты шығару керек, егер шықпай өкпенің төменгі бөлігінде жинала берсе ол ағзаға кері әсерін тигізеді. «Мен баламды тез емдеп алдым» деп анасы мәз болып, оны балабақшаға апара беруі мүмкін. Алайда бала 5-6 күнен кейін тағы бір микробпен кездесуі мүмкін, сонда жаңа инфекция мен бұрынғысы бәсекелестікке түсіп, қабыну одан сайын өрши бастайды. Сол жағын ата-аналар жөнді түсіне бермейді. Сондықтан міндетті түрде баланы дәрігерге көрсетіп, тексерту керек. Әйтпесе ауру асқынып созылмалы түрге өтіп кетуі мүмкін.

- Баладағы демікпе, бронхы ауруын уақытында емдесе, одан түгелдей айығып кете ме?

- Әрине, егер біз балаға бронхы демікпесі диагнозын қойсақ, ол бала учаскелік дәрігер мен аллергологтың қарауында диспансерлік есепте тұруы қажет. Алғаш тіркелісімен бала базистік препараттарды алу керек, яғни инголяциялық гормондар. Қазір бүкіл дүние жүзіндегідей біздің де науқастар небулайзер арқылы ем алады, оның тиімділігі өте жоғары.

- Қазір экология нашарлап жатқаны белгілі. Мәселен жалғыз Алматының өзінде көліктер жылдан-жылға артып отыр. Одан бөлінетін газды қалдықтар адам денсаулығына әсер етпей қоймайды. Үлкендерді айтпағанда балалардың өзі екі күннің бірінде жөтеліп, бронхалары қабынып жатады. Осындай аурумен тиімді күресу үшін қандай шараларды қолға алып жатырсыздар?

- 21-ғасырды аллергия ғасыры дейміз. Экологияның ластануы, қалдық газдар әрине адамдардың тыныс жолдарына әсер етеді. Әлем бойынша халықтың 80 пайызында аз пайыз болса да аллергияға бейімділік болады екен. Қазір бронхы демікпесі деген ауру түрі балаларда да пайда болды. Бұрын ондай диагноз тек ересектерге ғана қойылатын. Қазір бір жасқа дейінгі балаларға да бронх демікпесі диагнозы қойыла бастады. Өйткені, жеп отырған тағамдарымыздың өзінде химикаттар көп, оның барлығы біздің ағзамызға кері әсер етуі мүмкін.

- Қазір баласына екпе салдыруға қарсы шығып жатқан ата-аналар да бар. Осы тұрғыда не айтар едіңіз?

- Екпе салдырудың қажеті жоқ дегенге мен келіспеймін. Қазір ауа арқылы таралатын инфекциялардың түрлері өте көп. Бұрын одан да көп болған. Өйткені соларға қарсы вакциналар пайда болды. Ол балаға берілетін имунитет, сырттан келетін түрлі ауруды жұқтырудан қорғайды. Сондықтан әр ата-ана баласына міндетті түрде екпе салдырғаны дұрыс.

- Мемлекеттік бағдарламалар аясында қандай шаралар қолға алынуда?

- Орталығымызда мемлекеттік бағдарламалар бойынша орфандық ауруларды емдеу қолға алынған. Бұл өте сирек кездесетін ауру түрлері. Сирек кездесетін (орфандық) аурулар – бұл мүгедектікке, өмірдің қысқаруына алып келуі мүмкін созылмалы күрделі немесе өмірге қауіпті аурулар. «Орфандық» аурулар термині алғаш рет 1983 жылы АҚШ-та «Orphan Drug Act» заңнамалық актісін қабылдау кезінде пайда болды. Онда аурудың туындау себептері мен емделуі аз зерттелген 1600 сирек кездесетін аурулар анықталды. Еуропада орфандық ауруларға жиілігі халықтың 10000 адамға шаққандағы 5 жағдайдан асатын туа біткен және жүре пайда болған аурулар жатады, Жапонияда туындау жиілігі халық арасында 2500-ге шаққанда 1 адамға жетсе сирек кездесетін ауру деп саналады. Қазақстанда да таралуы жағынан Ресейдегідей 10 000 адамға шаққанда 5 жағдайдан аспаса сирек кездесетін ауру деп есептеледі. Біздің елімізде 2015 жылы 50 нозологиядан тұратын Орфандық аурулардың тізбесі бекітілді. Бүгінгі күні сирек кездесетін аурулардың 7000-нан астам түрі белгілі және бұл тізім үнемі артып келеді. Көп жағдайда бұл генетикалық ауру, алайда сирек кездесетін аурулар арасында инфекциялық, аутоиммундық немесе уытты сипаттағы аурудың түрлері де бар. Өкінішке орай, көптеген орфандық аурулардың пайда болу себептері белгісіз болып қалуда. Осы аурулардың белгілері адамның туған күні білінуімен қатар және неғұрлым ересек жаста да байқалуы мүмкін. Қазіргі таңда дәрігерлер алдындағы басты міндет – орфандық ауруларды дер кезінде анықтау болып табылады.

2017 жылдан бері Қазақстанда балалардағы сирек ауруларды диагностикалау мен емдеудің жаңа стандарттарын енгізуге арналған Жол картасы іске асуда. Жол картасы аясында диагностикалаудың клиникалық хаттамалары, науқастардың емделу жолдары қарастырылып, емдеу мен диагностикалау жетілдірілуде. Әр облыс орталықтарында орфандық аурулар бойынша үйлестірушілер бар. Олар республикалық орталықтармен біріге отырып пациенттерге медициналық көмек береді. Елімізде муковисцидозбен ауыратын балалар тегін емделеді.

Педиатрия және ба­лалар хирургиясы ғылыми орталығы 2011 жылдан бастап сирек кездесетін аурулар бойынша үйлестіруші болып белгіленген. Сондықтан дәрігерлердің білімі мен біліктілігін көтеру, бұл ауруларды ерте анықтау мен емдеу бойынша Ресей, Германия, Ұлыбритания сынды елдердің білікті мамандарымен байланыс орнатып, түрлі семинар, дөңгелек үстелдер, дәрістер мен шеберлік сыныптар өткізіліп тұрады. Сирек аурулары бар науқастарды барынша ерте кезеңде анықтау үлкен маңызға ие. Өйткені, оның белгілері басқа түрлі аурулардың белгілері сияқты болуы мүмкін. Сирек ауруларды қарау бойынша арнайы зерттеулер де жүргізіледі. Диагностикалау жолға қойылып келеді. Бұл дертті емдеу мен диагностикалау бойынша арнайы Жол картасы жасалды, нормативті-құқықтық құжаттар бекітілді. Еліміздің әр облысында сирек ауралар бойынша аймақтық үйлестірушілер тағайындалды. Жол картасы аясында муковисцидоз ауруының клиникалық протоколы қайта қарастырылды. Айта кетейін, Жол картасы «Денсаулық» мемлекеттік бағдарламасы аясында жасалды. Сол бойынша облыс орталығындағы дәрігерлермен сондай ауруға шалдыққан баланы қалай емдеу керек, қандай тексеріс жүргізу керектігі туралы кеңестер беріп, бағыт-бағдар беріп отырамыз.

Орталық балалар жасындағы орфандық, ревматологиялық және иммунологиялық ауруларды емдеу мәселесі бойынша жыл сайын тренингтер, шеберлік сыныптар өткізіп отырады. Өткен 2018 жылы республиканың әр аймағында 9 шеберлік сыныбын өткіздік. Сонымен қатар, біріншілік медико-санитарлық көмек деңгейінде сирек кездесетін ауруларды диагностикалаудың жеткіліксіздігін және тиісті білім негізін дамыту, кадрлармен қамтамасыз ету, арнайы зерттеу әдістерін меңгеру қажеттілігін ескергендіктен жоспарлы түрде шетелдік мамандардың қатысуымен шеберлік сыныптарын өткізіп отырамыз. Шара аясында Қазақстан республикасының түрлі аймақтарынан түрлі ревматологиялық және иммунологиялық ауруларға шалдыққан, ауыр халде жатқан көптеген пациенттерге кеңес берілді. Осындай жұмыстардың нәтижесінде диагностикалау, ауруды анықтау жылдан-жылға жақсарып келеді.

Өткен жылы Қазақстан Республикасында балалардағы сирек ауруларды диагностикалау мен емдеудің жаңа стандарттарын енгізуге арналған Жол картасы аясында «Балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеудің өзекті мәселелері» атты тақырыпта ғылыми-тәжірибелік конференция өткіздік. Оған пульмонологтар, диетологтар, гастроэнтерологтар, сонымен қатар, Қазақстан республикасының барлық аймақтарынан сирек (орфандық) аурулар бойынша өңірлік үйлестірушілер мен медициналық ЖОО студенттері қатысты. Басқосуда балалардағы муковисцидозды диагностикалау мен емдеу, ауруды диагностикалаудың медициналық-генетикалық мәселелері, емдеу және дәрілік заттармен қамтамасыз ету, кинезитерапия және науқасты оңалту мәселелері талқыланды.

- Оқырмандарымызға, ата-аналарға қандай кеңес бересіз?

- Жалпы ата-аналарға берер кеңесім, ауруды басуды емес, оның алдын алуға көп көңіл бөлу қажет. Алғаш ауру белгі берген кезде білікті мамандарға апарып көрсету қажет. Егер балаға нақты диагноз қойылып, дер кезінде ем алса, ауруы созылмалы түрге өтпейді.

Әрбір бала бөлімшелік дәрігерде тіркеуде тұрады. Дені сау баланың өзін үш айда бір рет дәрігеріне апарып қаратып тұру керек. Өйткені, ата-анасы байқамаған, жаңадан басталып келе жатқан ауруды дәрігер көріп қалуы мүмкін. Мәселен, бала мойнындағы немесе басындағы лимфо түйіндерді байқап қалуы мүмкін. Ал ата-анасы оны қалыпты жағдай деп мән бермей жататын кездер болады. Дәрігер оны тексеруге жіберіп, аурудың алдын алады. Сондықтан баланы тексертіп отырғандары жөн.

- Әңгімеңізге рахмет!

Әділет МҰСАХАЕВ

https://baq.kz/news/othernews/nauryzalieva-bala-bolu/