28 октября 2021 г. Научный Центр педиатрии и детской хирургии, при поддержке компании БиоМарин (BOME) в онлайн режиме провел информационно-образовательную сессию на тему:

«Организация, техника проведения и динамический контроль параметров инфузионного процесса у пациентов с мукополисахаридозами».

Модератор: Лязат Нурбапаевна Манжуова – заместитель Председателя Правления АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии».

В семинаре приняли участие специалисты инфузионных центров Республики Казахстан и Республики Беларусь.

С докладом «Главные принципы техники инфузии для пациентов с МПС» выступил Анатолий Викторович Кисленко, он поделился опытом проведения ферментозаместительной терапии (ФЗТ) пациентов с МПС, рассказал об особенностях процесса подготовки и проведения инфузионной терапии, возможных нежелательных явлениях, их лечении и профилактике.

Александр Владимирович Галаган (г.Москва) рассказал слушателям об алгоритме информирования в случае возникновения нежелательных явлениях, продемонстрировал видеоролик о технике инфузии ферментозаместительных препаратов.

Шарипова Майра Набимуратовна, д.м.н. республиканский координатор по мукополисахаридозам выступила с докладом «Инфузионный Паспорт – стандартизированная форма динамического контроля процесса инфузий ферментозаместительных препаратов» и предложила внедрить разработанную специалистами НЦПДХ Инфузионный Паспорт, позволяющий мониторировать результаты ФЗТ терапии в условиях реальной клинической практики, комплаентность к терапии, отслеживать возможные нежелательные проявления ФЗТ.

В ходе дискуссии Паспорт был рекомендован для использования в практике врачей.

В ходе сессии была подчеркнута актуальность затрагиваемой темы и необходимость продолжения работы в этом направлении для создания, в дальнейшем, национального электронного регистра пациентов с редкими заболеваниями.

#мукополисахаридоз

#НЦПДХ

#Нцпедиатрии

#БиоМарин

#редкиезаболевания

#онлайнсессия