16 февраля 2023г. в отеле «Ramada Almaty» прошел интерактивный семинар на тему: «Мукополисахаридозы и мукополисахаридозоподобные заболевания», приуроченного к Всемирному Дню редких заболеваний.

Цель: повысить информированность о данных заболеваниях, а также сформировать в регионах междисциплинарные команды в составе педиатров/ВОП, ЛОР и ортопедов, владеющих передовым опытом в менеджменте больных мукополисахаридозами и мукополисахаридозоподобными заболеваниями.

«В работе семинара приняли участие более 45 врачей из разных регионов страны. На встрече обсуждались основные клинические симптомы, современные методы диагностики и лечения мукополисахаридозов, отоларингологические проблемы у пациентов с мукополисахаридозами, дифференциальная диагностика мукополисахаридозоподобных заболеваний и ахондроплазии с мукополисахаридозами, важные аспекты мультидисциплинарного подхода в ранней диагностике заболевания, патогенетической ферментозаместительной, реабилитационной терапии для пациентов, страдающих мукополисахаридозом в РК, позволяющих значительно улучшить состояние здоровья и качество жизни пациентов», сказала координатор МЗ РК по мукополисахаридозу, д.м.н. Майра Шарипова.

В рамках семинара участники обсудили клинические случаи пациентов.

Организаторы мероприятия: Научный центр педиатрии и детской хирургии (АО НЦПДХ), ОО «Союз педиатров» и общественный фонд пациентов с мукополисахаридозами и редкими заболеваниями.

#семинар

#мукополисахаридоз

#редкиезаболевания

#НЦПДХ

#НЦпедиатрии

#Союзпедиатров

#сирекаурулар