2020 жылғы 26 қазанда Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында «Ерте диагностика және мультидисциплинарлық тәсіл – мукополисахаридозға шалдыққан пациенттердің сапалы өмірінің кепілі» тақырыбында дөңгелек үстел өткізілді.

«Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы» АҚ Басқарма төрағасы Р.З. Боранбаева 2000 жылдардың басына дейін «Мукополисахаридоз» (МПС) диагнозы тек клиникалық деректер негізінде ғана бірлі-жарым жағдайларда қойылғанын атап өтті. 2011 жылы Қазақстан Республикасында есепте тек бес бала ғана тұрды, бүгінгі күні есепте әртүрлі типті 68 бала тұр және мукополисахаридозға шалдыққан пациенттердің барлығы дерлік Республикалық бюджет қаражатынан ферменттік препараттармен патогенетикалық емдеумен қамтамасыз етілген.

МПС-пен ауыратын науқастар үшін ауруды ерте диагностикалау, жүрек-тамыр, тыныс алу жүйелері мен орталық жүйке жүйесінің әртүрлі асқынуларына дейін ферментозды алмастыратын терапияны уақтылы қосу маңызды. Қазіргі уақытта әлемде жаңа дәрілік заттар әзірленуде, туындаған асқынуларды емдеу және түзету қағидаттары жетілдірілуде, ферменттік препараттарға антиденелерді анықтау кезінде баламалы терапияны қолдану мүмкіндіктері қарастырылуда.

Дөңгелек үстелде пациенттердің денсаулығы мен өмір сүру сапасын едәуір жақсартуға мүмкіндік беретін ауруды ерте диагностикалаудағы мультидисциплинарлық тәсілдің, Қазақстан Республикасында мукополисахаридозбен ауыратын пациенттер үшін патогенетикалық фермент алмастыратын және оңалту терапиясының маңызды аспектілері талқыланды.

Дөңгелек үстел жұмысына Басқарма төрағасының ғылыми-клиникалық және инновациялық қызмет жөніндегі орынбасары, м.ғ.к. Л.Н. Манжуова, «Нelp today» ҚҚ төрағасы Э.А.Алиева, «Жаңа Өмір» МПС және сирек кездесетін аурулары бар пациенттер қоры» ҚҚ төрағасы С.Рамазанов, «Алатау» Республикалық балалар клиникалық шипажайының директоры К.К.Мусаева, ҚР ДСМ-нің мукополисахаридоз бойынша үйлестірушісі, м.ғ.д. М.Н.Шарипова, ҚР ДСМ-нің Гоше ауруы бойынша үйлестірушісі, педиатрия бойынша жетекші, м.ғ.к. Г.К.Абдилова және орталықтың т.б. мамандары қатысты. Ресейдегі МПС-ке шалдыққан пациенттерді диагностикалау және емдеу жөніндегі мәселенің жай-күйі мысалында төмендегі баяндамалар ұсынылды: «МПС-қа шалдыққан пациенттерді әлеуметтік бейімдеу, оңалтуды қолдау мәселелері» М.А.Курбатов – «Нанолек» ЖШҚ (Ресей) компаниясының нарықтарына дәрілік препараттарды жеткізу бөлімінің басшысы, «Ерте диагностика және МПС диагнозын қоюдағы мультидисциплинарлық тәсіл» В.В. Калиниченко – «Нанолек» ЖШҚ (Ресей) компаниясының медициналық бөлімінің басшысы.

«Педиатрия және балалар

хирургиясы ғылыми орталығы»

баспасөз қызметі