Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығында «Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың менеджменті» атты шеберлік сынып өтті.

Тәжірибе алмасу мақсатында өткен дәріске Қазақстанның барлық өңірінен педиатриялық бейіндегі 40-тан астам дәрігер (пульмонологтар, неврологтар, анестезиологтар, оториноларингологтар, ортопедтер және т.б. ) қатысты.

Шеберлік сыныптың басты мақсаты – балалардағы мукополисахаридоз ауруын қазіргі заманғы емдеу әдістері бойынша дәрігерлерің теориялық білімі және практикалық дағдыларын әрі қарай жетілдіру және асқынулардың алдын алу және оны емдеудің заманауи әдістерін оқыту.

Шараны ашқан Мукополисахаридоз бойынша республикалық үйлестіруші, медицина ғылымдарының докторы, Педиатрия орталығы консультациялық-диагностика бөлімінің балалар гастроэнтерологы Майра Шарипова арнайы баяндама жасап, Қазақстандағы сирек аурулар мәселелерінің қазіргі жағдайымен таныстырып өтті.

Шеберлік сыныптың негізгі дәрісін Германиядан келген Сирек аурулар орталығының білікті дәрігері, медицина ғылымдарының докторы Кристина Лампе өткізіп, қазақстандық әріптестерімен сирек ауруларды, оның ішінде мукополисахаридозды емдеу бойынша тәжірибесімен бөлісті.

Шеберлік сыныпта мукополисахаридоз ауруы кезінде тыныс алу мүшелерінің, жүйке және қимыл-тірек жүйелерінің зақымдануы, медикаментозды түзету мүмкіндігі, олардың хирургиялық емдеуге көрсетілімі, сирек ауруға шалдыққан пациенттерге анестезиологиялық жәрдем кезіндегі қиындықтар және олардан арылудың жолдары туралы мәселелер жан-жақты талқыланды. Әсіресе, фермент алмастыратын препараттардан болуы мүмкін реакцияларға және оларды жою мен алдын алу бойынша емдеу терапиясына үлкен маңыз берілді. Тренингте сонымен қатар, түрлі күрделі клиникалық жағдайлар ұсыныла отырып, қаралды.

Екі күн бойы өткен шеберлік сыныпта Германиядан келген білікті дәрігер Кристина Лампе еліміздің әр өңірінен келген 10-нан астам сирек ауруларға шалдыққан балаларды қабылдап, кеңес берді.

«Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қазақстандық қоры шетелдік дәрігерден кеңестер алып, қаралу үшін шараға сирек ауруға шалдыққан балалардың ата-аналарын арнайы шақырды. Олар еліміздің әр түрлі облыс, қалаларынан келіп отыр. Сирек ауруға шалдыққан балаларға нақты диагноз Германия мен Ресейде ғана арнайы зерттеу арқылы қойылады. Бұл шараны ұйымдастырудағы басты мақсатымыз – ата-аналарға көмек беру,   шет елдік маманға қаралуға жағдай жасау, психологиялық қолдау көрсету», дейді Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қайырымдылық қорының директоры Руслан Сармурзаков. Аталмыш қор шара аясында тұғыш рет екі тілде, орыс және қазақ тілінде сирек ауруларға шалдыққан балалардың ата-аналарына арналған жаднама кеңес кітапшаларын шығарып, қатысушыларға таратты.

«Педиатрия және ба­лалар хирургиясы ғылыми орталығы 2011 жыл­дан бастап сирек кездесетін аурулар бойынша үйлестіруші болып белгіленген. Сондықтан дә­­рігер­лер­дің білімі мен біліктілігін кө­теру, бұл ауруларды ерте анықтау мен емдеу бойынша мамандар арасында түрлі сабақтар мен шеберлік сыныптар өткізіліп тұрады. Сонымен бірге насихаттау жұмыстары да жүргізіледі. Сирек аурулары бар науқастарды барынша ерте ке­зең­де анықтау үлкен маңызға ие. Өйткені, оның белгілері басқа түрлі ауру­лардың белгілері сияқты болуы мүм­кін. Сирек ауруларды қарау бойынша бізде арнайы зерттеулер де жүргізіледі. Диагностикалау жолға қойылып келеді. 2009 жылға дейін орфандық дәрілерде тіркеу болмағандықтан, қолжетімді болмаған еді. Қазір бұл мәселе шешімін тауым, өте қымбат тұратын препараттар мемлекет тарапынан тегін қамтамасыз етіледі. Бұл дертті емдеу мен диагностикалау бойынша арнайы 2017-2019 жылдарға арналған Жол картасы жасалды, нормативті-құқықтық құжаттар бекітілді. Ресей, Германия сынды елдердің білікті мамандарымен байланыс орнатып, түрлі семинар, дөңгелек үстелдер өткізудеміз. Еліміздің әр облысында сирек ауралар бойынша аймақтық үйлестірушілер тағайындалды», дейді Мукополисахаридоз бойынша республикалық үйлестіруші, Педиатрия орталығының дәрігері Майра Шарипова.

Шара Мукополисахаридозға шалдыққан науқастардың қазақстандық қоры мен Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының ұйымдастыруымен өткізілді.

Мукополисахаридоз – сирек кездесетін, тұқымқуалайтын гендік ауру.

Ата-бабаларымыз қашанда қан тазалығын сақтау мен текті ұрпақ жайына қатты мән берген. Сондықтан болар, қазақта «сирек кездесетін аурулар» деген ұғым да болмаған. Халқымыздың «Жеті атаға дейін қыз алыспау» дәстүрінде үлкен мән мен маңыз жатыр. Адам өмірі үшін денсаулықтан асқан байлық жоқ. Сирек ауруына жататын дерттің көпшілігі тұқым арқылы келетіндіктен, ертеңгі ұрпағымыздың денсаулығы үшін бүгін жауапты екенімізді ұмытпайық.

«Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы»

баспасөз қызметі

8 (727) 269 69 52

{gallery}News_24.01.2018{/gallery}